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坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村麦田深处,临汾红丝带学校——中国唯一一所专门收治HIV(艾滋病病毒)感染儿童的全日制学校,正值建校二十周年。二十年前,孩子们唯一的期盼是“活下去”,而今,他们的病毒载量已能持续检测不到。这一转变,既得益于一群人的不懈努力,也归功于HIV抗病毒药物的不断进步。

从每日需服用七八片、体积较大的药物,到如今只需一片小巧的创新药物,治疗方案的演变极大地改善了孩子们的状况。2004年,时任临汾市传染病医院院长的郭小平,在医院艾滋病病区发现了无依无靠的孩子们,由此创办了“爱心小课堂”,即临汾红丝带学校的前身。当时,孩子们服用的传统组合药物不仅吞咽困难、依从性差,还伴随睡眠不佳、骨骼发育迟缓及脂肪代谢异常等副作用,导致他们普遍瘦小,营养不良。

药物的革新带来了命运的转机。随着HIV抗病毒药物的发展,以二代整合酶抑制剂为核心的创新复方单片药物,使得HIV治疗更加便捷和安全。2022年,学校为符合条件的孩子们全面更换了这类创新药物,其特点是药片小、安全性高、副作用少。从“一天两次、一次好几片”到“一天一片”,治疗方案的简化带来了显著的积极变化。

换药后的效果立竿见影。郭小平观察到,孩子们在服用创新药物后的六七天内,食欲显著增加,饭量提升了三分之一。他表示,在服用传统药物期间,孩子们食欲不振,营养难以跟上,而换用创新药后,大米消耗量明显加快。更令他欣慰的是孩子们身体的变化,过去瘦小、脂肪流失变形的孩子们,在服用创新药物后,这些现象完全消失。学校持续为孩子们进行包括病毒载量、肝肾功能在内的年度检测,以及骨密度检测,均未发现异常。目前,学校HIV感染儿童的病毒载量长期维持在检测不到的水平,CD4和CD8各项指标也均在正常范围内。“病毒载量持续检测不到”,对孩子们而言,这如同“护身符”,为他们未来融入社会奠定了基础。

历经二十载,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校,其学生均因母婴传播感染HIV。二十年来,百余名来自全国14个省份的孩子在此学习生活,许多人已毕业工作,或继续深造,甚至有人攻读博士学位。2017年,学校首批16名毕业生参加高考,15人被本科或专科院校录取,这是中国首次为HIV感染者设立的独立高考考场。郭小平认为,孩子们脸上的笑容是他最珍视的,阳光的心态能帮助他们避免歧视和伤害,并建立健康的心理,从而避免恶意传播。

2024年,61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞,但他仍是许多在校孩子的监护人。王霞表示,HIV感染儿童的健康成长,不仅需要创新的药物治疗,更需要全社会的包容、尊重和长期支持。在教育者、医护人员和爱心人士的共同努力下,孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌得到了显著改善。“尽管消除艾滋歧视仍有许多工作要做,但爱永远比偏见更有力量。”临汾当地政府提供了坚实的财政保障,社会公益力量也持续注入关爱,共同构筑了学校多元化的保障体系。

郭小平反复强调医保的重要性,他认为,若医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者自付比例降低,将能鼓励更多人坚持规律服药,从而降低传染率,从长远看也能为医保节省开支。自1985年中国发现首例HIV感染者以来,抗艾之路已走过四十余年,艾滋病已从绝症转变为可防、可控、可长期管理的慢性病。然而,终结HIV流行,除了医学进步,还需要一个公平包容的社会环境。今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行,这项由该校于2012年发起、现已覆盖国内外众多城市和地区的活动,旨在呼吁社会给予HIV感染儿童更多关注。在这片麦田深处的校园里,一群曾经被命运遗忘的孩子,在小小的药片和无数人的守护下,正茁壮成长。